Onsdag 26. juli fikk Roy Egil Johansen beskjeden ingen vil ha. Samme dag ble den ukuelige optimisten morfar for andre gang.
Novembersola har for lengst forsvunnet bak åsryggen over Råbygda. Jeg sitter og venter på Roy. Mannen som er et kjent fjes for mange, kalt både Rema-Roy, OTI-Roy og i de siste årene Amfi-Roy.
De første fuktige snøfnuggene lander tunge og stille på Orkanger. «Det snør, himmelsk korrekturlakk over feilstavet sommer», synger Anne Grete Preus på radioen. En nydelig tekst med en metafor som gir ettertanke. Men det er jo sånn snøen fungerer når den gradvis skjuler landskapet, slik korrekturlakk dekker over skjemmende skrivefeil. Roy vil ikke ha noe korrekturlakk som visker ut livets vonde realiteter. Han vil fortelle det som det er. Den siste onsdagen i juli fikk han beskjed:
Du har fått uhelbredelig hjernekreft. Du vil sannsynligvis dø av sykdommen, men vi vet ikke når.
Sorg og glede hand i hand
Tirsdag 25. juli er senterleder Roy på jobb som vanlig. Han er vant til travle dager med mange gjøremål og gode menneskemøter. Men i dag er han ikke helt i form. Han skjønner at noe er ordentlig galt da han får problemer med å skrive. Bokstavene vil liksom ikke på plass der han vil ha dem. Han kjenner førligheten på høyre side av kroppen svikte. Det er noe som ikke stemmer.
Samme dag kontakter han fastlegen. Roy har stilt diagnosen. Dette har han opplevd før. To ganger før har han hatt blodpropp i hjernen. Fastlegen tar umiddelbart saken på alvor og rekvirerer innleggelse på St. Olavs hospital i Trondheim. Etter flere grundige undersøkelser i løpet av onsdagen, får Roy den vonde beskjeden. I et annet rom på sykehuset kommer lille Frida til verden. Eldstedatteren, Marte, var blitt mor for andre gang og Roy var blitt morfar.
Åpenhet og kloke valg
Det er mye å ta inn over seg når Roy forteller. Vi prater om temaer som er vanskelig for de fleste av oss. Litt om sorg, litt om død, men også om det nye livet og om det å ta valg. Roy ønsker å være åpen, i håp om at det kan være til inspirasjon for andre. Men også til hjelp for egen familie og seg selv.
– For familien blir sykdommen altoppslukende. Jeg kommer til å dø, men vet ikke når. Det kan jeg ikke gjøre noe med, men det er mye jeg kan gjøre noe med.
En av sykdommens konsekvenser er at deg gir rom for mer tid med familien. Det gir muligheter og nye perspektiv, noe som er motiverende i et alvorlig sykdomsforløp.
– Livet handler om å ta valg. Betydningen av å ta gode valg er viktigere enn før. Da jeg fikk beskjeden, hadde jeg i realiteten to valg: Enten å resignere eller å akseptere og tenke at nå starter et nytt liv. Jeg valgte det siste. Nå håndterer vi tanker og følelser gjennom gråt, latter og gode samtaler. Hver dag er fulle av opp- og nedturer.
I det nye livet har de blitt enda nærmere hverandre i familien Johansen. De kan prate om det meste, også om de tøffe tingene. Litt etter litt. De håper kloke valg skal bidra til at Roy kan leve så lenge og så bra som mulig. Så blir det som det blir.
Hvor godt rustet er vi egentlig for å ta imot en beskjed om at vi har en uhelbredelig sykdom? Hvilke tanker kommer da?
– Det første som skjedde, var at tårene bare rant. Men den første tanken var: Hvordan skal jeg håndtere dette i forhold til familien?
Det verste for Roy var å se hvordan familien tok det. Kona Berit, de voksne barna Marte, Lisa og Einar var sønderknuste. Verden falt sammen som et korthus og ble en brå påminnelse om at ingen kjenner morgendagen. Tårene sitter fortsatt løst, selv om vissheten om framtida gradvis synker inn.
Rød klovnenese
Fra å være i full vigør ble Roys tilværelse temmelig brått snudd på hodet, og det var mange som måtte involveres og informeres.
– Jeg har verdens beste kolleger. Noen uker etter at jeg kom hjem inviterte jeg dem hjem på lunsj for å snakke ordentlig med dem. Jeg visste at noen av dem grudde seg. Da jeg åpnet døra, stod de der med røde klovneneser – akkurat i min ånd, for å bryte den første tausheten. Vi fikk pratet godt sammen og fjernet all usikkerhet. Jeg kommer ikke tilbake på jobb.
Selv om sykdommen er uhelbredelig, ble det raskt besluttet å gi både strålebehandling og cellegift – en skikkelig hestekur. Cellegift-tablettene kunne han ta hjemme, mens strålebehandlingen ble gitt i Trondheim.
Med rød klovnenese fikk Roy både ansatte og medpasienter til å dra på smilebåndet da han kom inn på venterommet, et sted der alvoret sitter godt i både vegger og ansikter.
– Stemningen blir jo som oftest litt lettere når noen går foran og byr på seg selv, humrer Roy.
Tillit til et nært støtteapparat
For Roy og familien er tilliten stor til helsevesenet, både på sykehuset og til det kommunale hjelpeapparat. Etter hjemkomsten fra sykehuset ble kommunens kreftkoordinator Tove Rian Ljøkel koblet på.
– Hun vet hva som gjelder i en situasjon der pårørende er preget av sorg, sjokk og har mange ubesvarte spørsmål. Tove har vært til stor hjelp for Berit, på mange ulike måter.
Det første Tove gjorde var å koble på ergoterapeut Elin Slupphaug, som ordnet med praktiske hjelpemidler. Det ble tidlig behov for både dusjhåndtak og rullestol, som ble levert raskt av Orkdalstorget.
– Det kom to hyggelige karer på døra, Rasmus Sundli og Svein Olav Ustad. Måten de møtte meg på og serviceinnstillingen imponerte meg. De leverte langt over forventning. Dette handler om at det er rette folk på rett plass. Sist de var her var beskjeden tydelig og klar: Hvis det er noe mer du trenger, er det bare å ringe.
Etter hvert forstod Berit at hun hadde behov for å snakke med noen andre enn de nærmeste. Hun kontaktet Tove, som formidlet kontakt med Bente Leknes Brandsæter. Hun er kognitiv terapeut og jobber i kommunens psykiske helsetjeneste. Gjennom ukentlige samtaler har hun blitt en fortrolig samtalepartner og viktig støttespiller for Berit.
Trening gir mestring
En som virkelig har klart å motivere Roy er Kirsten Singsaas Sundsøy, som er fysioterapeut i Orkland kommune. Det gikk ikke mange dagene før hun kom på hjemmebesøk – det skulle trenes! Framover kan det bli styrketrening på Folkehelsesenteret og bassengtrening i Orklandbadet, dersom Roys helsesituasjon tillater det. Kirsten framhever betydningen av at kreftpasienter begynner å trene. I en situasjon der det er lett å miste kontroll over egen helse- og livssituasjon, kan trening være en stabiliserende faktor som gir viktig mestringsfølelse og en bedre hverdag.
– Hvis jeg kan bidra til at flere i min situasjon finner nytte og glede av å trene har jeg oppnådd noe, sier Roy, som er full av lovord om hjelpen han har fått fra kommunen.
Det samme tenker han også om St. Olavs hospital, både i Trondheim og på Orkanger.
– Alle yter mye mer enn det jeg kunne forvente. Som pasient forventer jeg jo at de har kompetanse, men at de i tillegg er hele mennesker, det er gull verdt!
Døråpner for menneskemøter
– Mange synes nok det er vanskelig å møte meg nå, og det forstår jeg godt. Når jeg er ute blant folk er det mange som vil prate eller gi en klem og si at de tenker på meg. Det setter jeg pris på. Noen synes også det er vanskelig å møte meg. Det forstår jeg også.
Noen av de Roy har et godt og nært forhold til inviterer han hjem.
– Jeg innser at jeg ofte må være døråpneren for å få samtalen i gang. Jeg får mange telefoner fra kjente som spør om det er noe de kan gjøre. Det får de lov til. Vi har lært å sette pris på det og det er en god støtte for hele familien. Jeg tror at alt dette handler om at folk forstår at de valgene jeg har tatt er ekte. Det gjør det lettere for dem.
Ballasten har fått blomstre
Hvor henter Roy sin styrke fra? Er det bare sånn han er, eller er det noe han har lært?
– Det er nok litt begge deler. Jeg føler meg heldig i forhold til de valgene jeg har gjort i livet, og jeg angrer ikke på noe. Valgene i yrkeslivet har gitt meg fine kolleger og gode venner som har vært med å forme meg.
Familien har også gitt klar beskjed om at hans valg har vært de beste for dem.
– Noen vil sikker synes det er rart at ungene nærmest er vokst opp blant tørkeruller og havregryn i hyllene på en Rema-butikk, men de ville ikke ha byttet med noen. For dem var det en spennende tid. Foreldrene mine har sagt at jeg var en positiv kar helt fra jeg var liten, og den ballasten har jeg nok fått fra dem. Men siden har jeg nok blitt inspirert underveis og latt den ballasten få blomstre. Jeg har lest bøker som har betydd mye og som har formet meg.
Han trekker spesielt fram Frank Becks bok «Det er meg det kommer an på», som han kjøpte 40 eksemplarer av og ga bort til venner og kolleger.
Blåst støv av gammel tradisjon
Familien ble tidlig enige om å gjenoppta en gammel familietradisjon som Roy innførte da ungene var små.
– Hver adventstid lagde vi en ønskeliste, eller en drømmeliste, som skulle leses opp på nyttårsaften. Der skrev vi opp hva vi som familie kunne gjøre sammen. Den var forpliktende og førte faktisk til at vi fikk gjennomført mye mer enn vi ellers ville gjort. Nå har vi blåst støvet av den tradisjonen og på nyttårsaften skal lista leses opp.
En av tingene som havnet på lista er imidlertid allerede gjennomført. Det var datteren Lisas ide, og det gikk bare en uke fra tanke til gjennomføring. Hun foreslo at de skulle ta familiebilder. På en strålende høstdag i Ulvåsen tok fotograf Stine Aasløkk noen nydelige bilder.
– De blir fine å ha med seg videre, sier Roy, mens han stille tørker en tåre vekk fra kinnet.
Livets dans
Vår prat nærmer seg slutten. Ute har det sluttet å snø og stillheten har senket seg. Jeg spør Roy om han kjenner på en følelse av urettferdighet.
– Dette handler ikke om urettferdighet. Det er ingen som fortjener en sykdom som dette. Jeg kjenner heller ingen bitterhet. Jeg føler meg tvert imot privilegert, og jeg sier det fordi jeg mener det. Jeg er heldig fordi jeg har en flott familie, noen nære gode venner, gode naboer og gode kolleger. Jeg er heldig som bor i Norge og i Orkland, som har så mye å by på når vi virkelig trenger det.
Det blir stille i stua. Jeg spør Roy om det er noe mer han har lyst til å si.
– Vet du hva. Nesten hver dag etter frokost tar Berit og jeg oss en dans. Det er så bra med den nærheten og bare oss to. Hvis det er en ting av det jeg sier som folk kan lære noe av er det å ta en dans. Gjerne etter frokost på en helt vanlig tirsdag, ler Roy.
– Jeg vet at noen kan se oss fra vinduene i naboblokka hvis de vil, men tror du det bryr meg?
Julelysene på verandaen hos Johansen i fjerde etasje på Remegården ble tent tidlig i år. Vanligvis tennes de ikke før 1. desember. Det var ikke noe å vente med i år.
______
Det er mye å ta inn over seg når Roy forteller om livet slik det er nå. Han tar vare på dagen i dag. Han vil også ta vare på alle de andre dagene han får. Det får meg til å tenke på sangen «Vår beste dag», som Erik Bye ga ut på plate året før han døde. Den gir ord til ettertanke.
Kom og lytt til lyset når det gryr av dag
solen løfter sin trompet mot munnen
Lytt til hvite sommerfuglers vingeslag
Denne dag kan bli vår beste dag
Stien som vi gikk i går er like ny
hemmelig som ved vårt første morgengry
Mangt skal vi møte og mangt skal vi mestre
Dagen i dag den kan bli vår beste dag
Kom og lytt til dypet når vi ror mot land
Hør maneten stemmer sine strenger
Løfterik er tonen i et fiskevak
Denne dag kan bli vår beste dag
Fjorden vår er like ny og blå og blank
Blikket ditt er fritt og ryggen like rank
Mangt skal vi møte og mangt skal vi mestre
Dagen i dag den kan bli vår beste dag
Kjære lytt til mørket når vår dag er gått
Natten nynner over fjærne åser
Mangt har dagen skjenket oss i stort og smått
mer kan hende enn vi har forstått
Månen over tun og tak er like ny
men tier stille om vårt neste morgengry
Mangt skal vi møte og mangt skal vi mestre
Dagen i morgen skal bli vår beste dag
